Do živej reťaze sa spojilo o 51 ľudí viac ako vlani, počas ustanovujúceho rekordu.
V najdlhšom nákupnom centre na Dunaji sa stretlo najviac ľudí oblečených do fialova. Symbolicky tak podporili deti a dospelých trpiacich epilepsiou. Svetový deň povedomia o epilepsii si pripomenie už túto stredu 26. marca. Fialová sa vtedy prenesie do online sveta či do škôl a v podobe fialového osvetlenia aj na niektoré pamiatky na Slovensku.
Fialový deň, ktorý zorganizovalo Občianske združenie Meli Beli sa aj tento rok odohrával v priestoroch Eurovea. Bol to druhý ročník tohto osvetovo – charitatívneho – kultúrneho podujatia, čo sa odzrkadlilo aj na počte divákov a účastníkov. V reťazi sa spojilo 185 ľudí: „Dostalo sa k nám mnoho pozitívnych ohlasov, že sa ľudia cítili príjemne, boli aj zimomriavky, dokonca slzy radosti… všetky pozitívne emócie, čo nás nesmierne teší, lebo vieme, že všetka tá námaha s prípravami má zmysel,“ hovorí projektová manažérka združenia, Andrea Škovierová Dragošeková.
Hymna epileptikov v podaní Fragile i Juraja Hnilicu pôsobili zimomriavkovo
„Je to pre nás skutočne česť, že tieto zvučné mená si do repertoáru počas pro bono vystúpenia na akcii zaradili aj časť našej epi hymny.
Refrén „Nič so mnou nezatrasie…“ sa niesol celým obchodným domom, bolo to dojemné a silné,“ spomína autor textu a skladby, zakladateľ Meli Beli, Šimon Škoviera. Fragile urobila radosť rodinám detí s epilepsiou už po druhýkrát: “Veľmi sa tešíme, že sme mohli byť súčasťou takejto zmysluplnej akcie, ktorá zviditeľňuje ľudí, ktorí to majú v živote omnoho ťažšie ako väčšina z nás. Fialový deň je príležitosťou podať pomocnú ruku, finančne prispieť, či len prejaviť empatiu. …držíme organizátorom palce do ďalších ročníkov,” zhrnula Jana Golis, speváčka najpopulárnejšej a-capelly na Slovensku.
Na svoje si prišli aj najmenší. Šou pre deti od Fíha tralala bola pre malých bojovníkov s epilepsiou, ale aj ich zdravých kamarátov to pravé orechové. „Teším sa, že vďaka môjmu úspechu môžem pomáhať slabším. …bolo dojemné vidieť chlapčeka na vozíčku s operovanou nôžkou a iným hendikepom, ako sa hýbal do rytmu a túžil naplno tancovať,“
Dary za podporu a spolupatričnosť
Svoju premiéru mal na evente Epiman – hrdina bojujúci s epilepsiou. Jeho úloha bola dôležitá. Každé dieťa so špeciálnymi potrebami, ktoré sa s ním počas akcie odfotilo sa automaticky zaradilo do špeciálnej tomboly. Výhrou bol šek v hodnote 500 eur od Adeli Medical Centrum v Piešťanoch na dvojtýždňový rehabilitačný pobyt.
V klasickej tombole sa už ocitol každý, kto prišiel vyjadriť podporu. Hlavnej cene – fialovej originálnej kabelke od populárnej Dajany Rodriguez sa potešila mamička Tomáška, ktorý je odkázaný na 24 hodinovú starostlivosť. „Keď bolo vylosované moje číslo, až som tomu neverila. Ja som sa celá triasla, keď som kabelku rozbaľovala. Tak drahú kabelku by som si dovoliť nemohla. Vždy je niečo dôležitejšie na čo treba použiť peniaze ( terapie, vozík, kočík, predražené pomôcky ). Ja sa z kabelky veľmi teším, je to šperk.“
Podujatie naplnilo všetky tri ciele
Fialový deň v nákupnom centre bol aj o finančnej podpore rodín detí s epilepsiou. Práve v tento deň sa skončila ročná celoslovenská zbierka Pre deti s epilepsiou. Na podujatí sa vyzbieralo takmer 1200 eur. „Peniaze sa použijú na rehabilitácie, lieky alebo na kúpu špeciálnych pomôcok pre deti s epilepsiou ako je napríklad nočný snímač záchvatov, “ upresnil organizátor.
Podarilo sa naplniť i hlavný cieľ – osvetu o závažnom neurologickom ochorení postihujúcom asi 1% ľudí na Slovensku. Stále tabuizovanú tému sa snažil laikom i zasväteným priblížiť detský neurológ pochádzajúci z Peru MUDr. G. A. Ramos Rivera pôsobiaci na Slovensku už 12 rokov. Kvitoval, že neľahkú tému sa podarilo odľahčiť bohatým kultúrnym programom: „Bolo krásne vidieť toľko ľudí spojených, ale nie chorobou, ale chuťou žiť normálnym životom.“
Symbolika má význam
Každý z účastníkov reťaze si domov odniesol aj originálne, na mieru vyrobené fialové ohnivko – dar od spoločnosti i- industry 3D print. Jednotlivé ohnivká sa dajú aj skutočne spojiť do reťaze. „Tento symbol má ľuďom pripomínať dve veci – dobrý pocit zo spolupatričnosti so slabšími, najmä v momentoch, kedy si mnohí zdraví ľudia zúfajú aj pre maličkosti a pravdu, že „Sme len takí silní, ako silné je najslabšie ohnivko reťaze, “ “ vysvetľuje mama 12 ročných dvojičiek Ninky a Melinky, po ktorej je oz pomenované a dodáva, „verím, že počet ľudí, ktorí budú naše podujatie navštevovať, bude mať rastúcu tendenciu a raz prepojíme Petržalku so Starým Mestom a potom niekedy pomyselne aj celé Slovensko.
Fialovým dňom – 26. marca sa práca nekončí
Veľkou snahou a túžbou Meli Beli, o.z., ktoré zastupuje stovky rodičov s dieťaťom s epilepsiou a viacnásobným hendikepom je zabezpečiť pre veľké inkontinentné deti a dospelých dostatočné množstvo veľkých prebaľovacích/prezliekacích pultov všade tam, kde sa myslí na bábätká.
Ako boj, ktorý sa nedá vyhrať sa zatiaľ javí aj ďalšia méta – dostať do nemocníc špeciálne bezpečné postele. Volajú po nich mnohé vyčerpané matky aj otcovia. „Sú to moderné nemocničné lôžka, do ktorých môžeme v prípade potreby dieťa uzamknúť, aby nevypadlo, ak pri ňom my, ako rodičia, nemôžeme byť (odskočiť si na toaletu a pod.) a súčasne, aby sa v nich škaredo nezranilo, ak v nich dostane silný záchvat. Už sme tu mali mať 10 takých postelí, ale náš štát zlyhal… išli do inej krajiny… len tak, lebo tu nebolo dosť vôle,“ približuje A. Škovierová Dragošeková
Kým jedných hriali rytmy, iných chladili studené vody
Zatiaľ čo sa ľudia v Bratislave spájali do fialovej reťaze a zahrievali pri rytmoch Juraja Hnilicu, Fíha tralala a Fragile, niekoľko desiatok kilometrov od hlavného meste – pri Leviciach – sa vo vodách jazera Tlmáče pre deti s epilepsiou už po 4. krát ponorili do ľadových vôd otužilci z Tekovských ľadových medveďov, Šurianských medveďov, ale tiež Žiarske ľadové medvede, Jašterice zo Štiavnice, Bejvočské Ľadové Medvede. Pridali sa k nim i Novobanské ľadové medvede, a Šahanské šťuky. Napriek nízkej teplote vody to s nimi, rovnako ako s ľuďmi s epilepsiou, nezatriaslo a okrem symbolickej podpore darovali detičkám s epilepsiou aj finančný dar (vo výške 720 eur).